La traversée Paimpol Madère - Vécu du quai de Paimpol

Depuis plusieurs années, je suis atteint d'une myopathie de Becker. Après un parcours semé d'embûches, je suis arrivé à l'AFM en 1990, mon objectif prioritaire était d'aller à la rencontre des personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour les soutenir et connaître leurs besoins. Très vite je me suis rendu compte que certaines personnes se sentaient isolées.

Que faire quand on est frappé durement par la maladie et qu'il devient difficile, voire impossible, de tourner les pages d'un livre?
Comment vivre quand on n'a plus d'objectif?

Cette détresse que j'ai souvent lue dans le regard des personnes malades était intolérable. Je devais absolument leur redonner le goût de vivre.
Ma rencontre avec Monique Mainguy (chef de service du DRAC) a été déterminante. Quand elle m'a parlé du DRAC, j'ai très vite compris qu'une grande aventure commençait.
Le DRAC (Département de Recherche d'Activité de Communication) a pour objectif de rompre l'isolement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en favorisant tous les moyens de communication.
L'outil que nous utilisons est l'ordinateur Macintos, le choix de ce matériel a été fait parce qu'il ne nécessitait pas de connaissance particulière en informatique.
De nombreux logiciels faciles d'utilisation nous permettent de faire du traitement de texte, du dessin, des retouches photos et depuis peu, la possibilité de faire des montages de films. Bien entendu, nous avons des CDROM de découverte qui nous font voyager virtuellement.
Depuis juillet 1993, nous avons installé un Point d'appui régional à TREGUEUX, notre priorité aujourd'hui est d'aider les personnes les plus isolées à accéder à notre activité.
L'atelier est ouvert le lundi, mercredi et vendredi de 10 h. à 18 h.

La rencontre avec Gérard et Anyvonne, provoquée par Marie BOUCHER, m'a donné envie d'aller plus loin avec les personnes qui viennent à Trégueux, en leur proposant de participer à cette formidable aventure.

Marie ayant lancé l'idée de faire un journal, pourquoi ne pas l'aider?

Nous devons établir une communication étroite avec l'équipage du GETAWAY pour partager ce périple avec des personnes qui n'ont pas la possibilité de partir à cause de leur mobilité réduite, mais aussi leur faire prendre conscience que l'on peut voyager autrement.
Pour concrétiser ce projet nous allons réaliser une vidéo et un reportage sur le parcours du GETAWAY. Des recherches vont être effectuées par le biais d'internet sur les différentes étapes. Sébastien, atteint d'une myopathie, a déjà commencé à recueillir de la documentation sur la ville de Paimpol.

Une autre idée germe actuellement dans ma petite tête. Sur le 1er numéro de l'ARB il a été évoqué la possibilité d'aller à CUBA, je suis peut-être un peu fou mais j'aimerais bien tenter d'organiser un déplacement pour les personnes handicapées qui le souhaitent.

Pascal GUILLAUME

J'ai fait la connaissance de Pascal (34 ans en septembre! ) l'été dernier, au sein de la Coordination Téléthon des Côtes d'Armor, ou il s'investit depuis des années.(parmi bien d'autres activités bénévoles, mais je ne vous les dirais pas toutes, sinon ses chevilles vont enfler). Il est le responsable régional du D.R.A.C. Bretagne. Bernard Barataud se propose de le "clôner" pour mettre un Pascal-Dolly dans chaque région! c'est vous dire le dynamisme du personnage! Tu n'est pas fou, Pascal, c'est nous qui n'osons pas assez!

Marie